CHP'li Bulut'un Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Açıklaması

  CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü’nde yazılı bir açıklama yaptı. Ülkemizde yaklaşık 7 milyon kişinin bu hastalıklardan muzdarip olduğunu belirten Bulut, “Nadir hastalıklar ve yetim ilaç politikası bir an önce oluşturulmalı, sağlık politikaları nadir hastalıkları kapsayacak şekilde genişletilmelidir” dedi. CHP’li Bulut’un basın açıklaması: Bugün, Dünya’da 2000’de 1 kişiden daha az sıklıkta görülen Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü. Her birinin görülme oranı tek başına düşük olsa da en az 7 bin çeşidi olan nadir hastalıklar, tedavi seçeneğinin olmaması ya da tedaviye erişimin pahalı ve güç olması nedeniyle yüksek ölüm getirmektedir. Dünyada yaklaşık 300 milyon, ülkemizde ise yaklaşık 7 milyon kişi bu hastalıklardan muzdariptir. Yüzde 75’i çocukları etkileyen nadir hastalıklar, erken teşhis edilmediklerinde çoğunlukla yaşam süresini kısaltabilmektedir. Nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçlar, araştırma-geliştirme ve üretime yönelik talebin az olması, ilaç endüstrisinin kar oranı düşük olduğundan bu alana yatırım yapmaması nedeniyle “yetim ilaç” olarak adlandırılmaktadır. Ülkemizde “yetim ilaçlara” yönelik henüz bir politika belirlenmediği için hastalar tedavi ve ilaca erişimde sıkıntı yaşanmaktadır. Tıbbi ve bilimsel bilgi eksikliği yüzünden klinik tanı konması güç olan, büyük bir kısmı genetik geçişli olan nadir hastalıkların birçoğunun laboratuvar testi yoktur; olanlar da oldukça pahalıdır. Tedavilerin çok yüksek maliyetli olması ve devlet katkısı olmaması nedeniyle ailelerin tedavi ücretini karşılayabilmeleri mümkün olmamaktadır. Nadir hastalığa yakalananlar ve aileleri sayılarının az olmasına bağlı olarak tedavi ve ilaç konusunda seslerini duyurmakta zorluk yaşamaktadır. Bu nedenle nadir hastalıklar konusunda toplumsal farkındalık yaratmak çok önemlidir. Sosyal devlet anlayışıyla hastalıktan muzdarip vatandaşlara çare olmalı, ailelerinin yükünü bir nebze olsun paylaşmalı, mağduriyetlerin önüne geçmeliyiz. TBMM’de grubu bulunan bütün partilerin oybirliğiyle Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu kurulmasına yönelik adım atması memnuniyet vericidir. Nadir hastalıklar ve yetim ilaç politikasının bir an önce oluşturulması, sağlık politikalarının nadir hastalıkları kapsayacak şekilde genişletilmesi, tedaviye bütçeden daha fazla pay ayrılması, ilaçların geri ödeme kapsamına alınması bir nebze de olsa hasta ve aileleri için umut olacaktır.