Türkiye’de 7 milyon kişi, “nadir” hastalıklarla mücadele ediyor!

Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma Bilim Dalı Öğretim Üyesi  Prof. Dr. H. Neslihan Önenli Mungan,  nadir görülen hastalıklar konusunda yapılacak çok şey olduğunun farkında olduklarını belirterek, “Bu hastalıklarla ilgili boş inanç ve hurafelerden uzak, bilimin ışığında mücadelemizi sürdürmek ve hastalarımız  ve ailelerinin ihtiyaçlarını sağlık otoritesi ve kamuoyuyla paylaşmak en önemli sorumluluğumuz” dedi. Mungan, ülkemizde akraba evliliğinin yüzde 23 gibi yüksek oranda olduğuna dikkat çekerek, bu evlilikten olan çocuklarda nadir hastalıkların görülme sıklığının yüksek olduğuna vurgu yaptı.    Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi, Mps-Lh Derneği, Adana Kent Konseyi ve Adana Tabip Odası işbirliğiyle Tarihi Adana Taşköprü üzerinde “Nadir Hastalıklar Günü” etkinliği gerçekleştirildi.  Mungan, burada yaptığı konuşmada, “Dünyada 300 milyon insanı yani nüfusun yaklaşık yüzde 6’sını, Türkiye’de ise 7 milyondan fazla kişiyi etkileyen 8 bin hastalığın farkındalığı için birlikteyiz” dedi.   Prof. Dr. Mungan, şunları kaydetti: “Nadir hastalıklar, bazen sadece göz, cilt veya kalp gibi tek bir organı çoğu zaman ise birden fazla doku veya sistemi tutan, kronik, tedavi edilmezlerse ilerleyici seyir gösteren, bu nedenle de farklı branşların bir arada olduğu, donanımlı merkezlerde tanı, tedavi ve takiplerinin yapılabildiği hastalıklardır.  Çoğu kalıtımsal, bazıları çevresel faktörlerin etkisi ile ortaya çıkan bu hastalıkların, günümüzde 500’den fazlasının özgün bir tedavisi vardır. Gelişen teknoloji ile hergün bir başka nadir hastalık için tedavi umudu doğmaktadır. Ancak halen çoğunluğu süreğen, sık hastaneye başvuru veya yatışı gerektiren tedavilerdir. Siz Fenilketonüri, Organik Asidemi, Üre Döngüsü Enzim eksiklikleri tanısı nedeniyle ömür boyu, süt, yumurta, yoğurt, peynir, ekmek, pirinç, nohut, fasulye tüketemeyeceğini, tüketirse ya yaşamını kaybedecek ya da zihinsel engelli kalacak bir çocuğun anne babası oldunuz mu hiç? Siz bunları anlatan doktorun kalbindeki sızıyı, gözündeki hüznü gördünüz mü hiç? Sofradan doymadan kalkmasını istediğiniz, sizin yedikleriniz tadı nasıl, güzel mi, ben onları ne zaman yiyeceğim diye soran çocuğunuza veya hastanıza siz olsanız nasıl cevap verirdiniz? Siz büyük yaşına rağmen minicik boyu, kırılgan kemikleri, ya da kocaman ama işlevi yetersiz kalbi nedeniyle tekerlekli sandalye veya bebek arabalarında taşınan hastaların gözlerin ta içine baktınız mı hiç? Toplu taşıma araçlarında, hastane koridorlarında ne çok zorlandıklarını fark edebildiniz mi? Bazen toplum baskısı, bazen yetersiz ve uygunsuz koşullar nedeniyle okullar, oyun alanları ve iş hayatı yerine ömrünü küçük odalarında geçirme çaresizliğini hisseden sevdikleriniz oldu mu hiç? Nadir bir kanser türü için ilaca ulaşamamanın anlamı nedir bilir misiniz? Güneşin ciltlerini kavuracağı hastalığı olan kardeşleri nedeniyle, güneşe küsen abla veya ağabeyiniz oldu mu hiç? Vücut direnci düşüklüğü yani immün yetmezlik, çocukluk çağı kanserleri veya kan hastalıkları tanısı alan çocukların maskeyle geçen ömürlerini, sokakta koşup oynama ve arkadaş özlemlerini korona günleri biraz da olsa anlatabildi mi sizlere? Genetik Hastalıklar veya Kas Hastalıkları nedeniyle dünyaya gelecek her bebeğiniz için yaşam piyangosu çekildiğini düşündünüz mü hiç? Ya da evden çıkarken, işe giderken solunum cihazına bağlı hastamı eve dönüşümde görebilecek miyim diye endişelenip, evinizin sokağındaki kalabalıklardan korkar oldunuz mu? Elektrik kesildiğinde bilgisayarında oyun oynayamayan çocuğunuz için değil de, solunum cihazı çalışmayıp nefes alamayacak çocuğunuz için yüreğiniz parçalandı mı hiç?” Adana Tabip Odası Başkanı Uzm. Selahattin Menteş, nadir hastalıklarla mücadele eden çocuklara rengarenk top dağıttı.