SMA HASTASI MİNİK SOFİA'YA DESTEK VERMEK İSTEMEZ MİSİNİZ?

Tedavi için Amerika'da tek doz uygulamalı ve 2,1 milyon Euro tutarında olan 'Zolgensma' adlı gen terapisine ulaşmak için mücadele eden Şen ailesi, yardım bekliyor. Aile, Instagram üzerinden 'sofiadeniz_kurtulsun_sma' adıyla bir sayfa açarak yardım kampanyası başlattı. Bunun dışında Sofia’nın hastalığı nedeni ile kullanamadığı oyuncakları ve elbiseleri ile gönüllü destekçiler tarafından bağışlanan ürünlerin satışının yapıldığı 'sofiadenizumutkumbarasi' sayfasından satılan ürün gelirlerinin tamamı Sofia’nın kampanyasına aktarılacak.

Sofia Deniz Şen, Adana’da yaşayan Kateryna ve Umut Şen çiftinin on aylık minik kızları. Sofia’nın 4 aylıkken hareketlerinin yavaşlaması nedeniyle bebeklerinin durumundan şüphelenen Şen çifti, götürdükleri hastanede yapılan testlerde Sofia Deniz'in SMA Tip-1 adı verilen genetik ve ölümcül bir kas hastalığına yakalandığını öğrendi. Tedavi için Amerika'da tek doz uygulamalı ve 2,1 milyon Euro tutarında olan 'Zolgensma' adlı gen terapisine ulaşmak için mücadele eden Şen ailesi, yardım bekliyor. Aile, Instagram üzerinden 'sofiadeniz_kurtulsun_sma' adıyla bir sayfa açarak yardım kampanyası başlattı. Bunun dışında Sofia’nın hastalığı nedeni ile kullanamadığı oyuncakları ve elbiseleri ile gönüllü destekçiler tarafından bağışlanan ürünlerin satışının yapıldığı 'sofiadenizumutkumbarasi' sayfasından satılan ürün gelirlerinin tamamı Sofia’nın kampanyasına aktarılacak. 'İLAÇ 2,1 MİLYON EURO, ÇOK FAZLA DESTEĞE İHTİYACIMIZ VAR' Kızı için Amerika'da uygulanan 'Zolgensma' ilacının 2 yaşın altında alınması gerektiğini vurgulayan Umut Şen, "Mucize ilaç diye bilinen ama çok pahalı bir ilaç. Amerika'da 2 yaşın altında uygulanıyor. 2,1 milyon Euro. Bizim para birimimize göre yaklaşık 20 milyon TL civarında. Tek doz şırınga ile uygulanıyor ve akabinde SMN-1 genindeki tedavi başlıyor ve çocuktaki, solunum, yutkunması, yürüyebilmesi, oturabilmesi, konuşabilmesi gibi eğilimleri artık çocuk yapar pozisyona geliyor. Şu an 20 milyon TL'yi karşılamamız mümkün değil. Bunun için biz de bir kampanya başlattık. Çok şükür destek geliyor ama çok daha fazla desteğe ihtiyacımız var" diye konuştu.   'ADANALI DUYARLI İŞ İNSANLARINA SESLENİYORUZ'   Minik Sofia Deniz’in babası Umut Şen; “Bir an için kızınızın SMA hastası olduğunu ve bunun tedavisi olduğunu ancak ulaşamadığınız için 2 yaşına kadar hayatta kalabileceğini düşünün. Bir ilaç ve ve siz ona ulaşamıyorsunuz. Kızımız Sofia Deniz’in kas hareketleri günden güne zayıflıyor, bu ilaç için zamanlama çok önemli, eğer nefes almasında sorun yaşarsa bu kızımız için kalıcı yıkımlara neden olabilir biz bunu hiç istemiyoruz ve o zamana kadar bu tedaviye ulaşacağına inanıyoruz. Kızımızın nefes alması tedavisine bağlı. Biz Adanalı iş insanlarından kızımıza “nefes” olmalarını istiyoruz. 'HİSLERİMİ HİSSEDİYOR, AĞLAYAMIYORUM'   Anne Kateryna Şen ise çok büyük bir acı yaşadıklarını, ancak savaştıklarını belirterek, "Çocuğumuz için ne gerekiyorsa onu yapacağız. Kızım bana çok bağlı olduğundan benim hislerimi htiği için onun yanında üzülemiyorum, ağlayamıyorum. Her şeyi içime atıyorum. Çünkü onun yanında ağlarsam o daha kötü olacak. İnanıyoruz, bizim çocuğumuz iyileşecek" dedi.   ADANA’DAKİ “ADA’NIN UMUT ELÇİLERİ” GRUBU SOFİA DENİZ’İN YANINDA   SMA TİP1 hastalığı ile mücadele eden ve yakın zamanda 2.4 milyon Dolarlık kampanyasını tamamlayan Ada Çelik bebeğin Adana’daki destekçileri “Umut Elçileri” Yurt Mahallesi Sosyete Pazarında stant açarak satış yapmış, satış gelirini de Ada’nın kampanyasına aktarmışlardı. Bu kampanyanın başarı ile sonuçlanmasının ardından “Umut Elçileri” bu sefer de Adana’da yaşayan Sofia Deniz Şen için çalışmalara başladılar. İlk iş olarak Sofia Deniz’i balonlarla ziyaret eden umut elçileri Sofia Deniz’in de kampanyasını başarı ile sonlandırmak için tüm güçleriyle çalışacaklarını ilettiler.